top of page

De week van

Hoe zal ik beginnen? Eén van de meest bizarre weken van ons leven en ik vraag me alleen maar af, hoe moet ik beginnen? Een vraag die ik mezelf steeds weer stel, opnieuw en opnieuw. Om één of andere reden heb ik een hele sterke behoefte om mijn gevoelens op papier te zetten.

Bij andere gebeurtenissen in ons leven heb ik dat vaker gedaan, maar dan altijd pas achteraf, wanneer ik mijn emoties niet meer kwijt kon. Dan ga ik achter de laptop zitten en begin te tikken. De emoties tik ik dan weg, elke toetsaanslag rijkelijk voorzien van tranen waardoor de letters op het toetsenbord steeds weer onscherp worden.

Er zijn al wat van die momenten geweest dat we het nodige voor de kiezen hebben gekregen. Altijd ging het om de kinderen. Met twee chronisch zieke kinderen hebben we ons altijd zorgen gemaakt om hen, hoe kunnen we hen een zo zorgeloos mogelijke toekomst geven. Wij, Hilde en ik, staan zoals het ook hoort altijd klaar voor de jongens. We doen ons best om voor die jongens een rots in de branding te zijn, een rots die zekerheid geeft, maar ook een rots die duidelijkheid geeft, maar vooral een rots die onvoorwaardelijk en liefdevol hen helpt met het overwinnen van tegenslagen enerzijds en het ontdekken van hun talenten anderzijds. Op de moeilijke momenten verwerken we beide de gebeurtenissen op onze eigen manier. We lopen dan beide ons eigen pad en komen op het juiste moment altijd weer bij elkaar. We worden er uiteindelijk altijd sterker van. En toch….. toch zou het best een beetje minder mogen. Tegenslag vormt de mens, daar ben ik van overtuigd, maar herhaaldelijk geconfronteerd worden met tegenslagen maakt mij soms bitter, cynisch en gewoon moe. Dat is altijd maar even, want dan pakken we het probleem bij de horens en gaan het gevecht aan. En we komen er altijd weer uit met de hoop dat we een tijdje eens in een wat rustiger vaarwater terecht mogen komen.

En waar wij de rots in de branding zijn voor de kinderen, is Hilde mijn rots. Het gemak waarop zij soms schakelt van verdriet naar een modus van ‘let’s deal with it” maakt me op een positieve manier soms jaloers, of misschien is trots een beter woord voor wat ik daarbij voel. Zij is mijn verbinding met familie en vrienden, met onze omgeving. Ik kan soms zo in mijn eigen wereldje opgaan, dat ik helemaal niet nadenk over familie en vrienden. Niet omdat ik het niet belangrijk vind, maar omdat ik er gewoon niet aan denk. Hilde zorgt, regelt, organiseert, belt, schrijft en geeft anderen oprechte aandacht. Daar voelt ze zich ook lekker bij. We voelen ons er allebei lekker bij. De laatste tijd hadden we relatieve rust thuis, voor anderen misschien een beetje saai, maar saai voor ons is heerlijk. Na een best lastig jaar voor mezelf had ik de energie weer te pakken en lekker bezig met werk en hobbies. Hilde zit ook goed in haar vel. Lekker bezig op het werk, en het lijkt alsof ze met de dag groeit als mens. En dan ineens is het maandagochtend 2 oktober. We hebben zojuist gewandeld met Freckle. Dan doen we vaker omdat dat heerlijke momenten zijn om allerlei zaken samen te bespreken. Thuisgekomen drinken we een lekker bakje koffie en dan…. dan gaat de telefoon. “Met wie”, hoor ik Hilde nog zeggen. Het was de arts die even meldde dat er op de mammografie van Hilde een verdacht plekje te zien was. Huh, wat? Bam, na een paar tellen van vertwijfeling komt ie binnen. Een verdacht plekje. Er staan al afspraken gepland voor de ochtend erna. Om 9.10 uur bij de mammaverpleegkundige en aansluitend een echo, punctie en biopsie. Wat? Waar gaat dit over?

Dan, na de eerste momenten, beginnen de hersenen ineens te draaien en komt ie pas echt binnen. Dit gaat toch niet over mijn Hilde? Wat betekent dit en hoe kan dit? Na elkaar vol ongeloof aangekeken te hebben en even de tijd genomen te hebben om te snappen waar het over gaat, besluiten we om de ouders in te lichten. Bam, ook daar komt ie binnen. Huh, hoezo, waar gaat dit over of liever gezegd over wie gaat dit, want dat dit over Hilde gaat, dat kan niet.

De daaropvolgende momenten staan in het teken van nadenken, praten en proberen te realiseren wat er nou gezegd is. Heen en weer zwalkend tussen, “ach joh het zal wel meevallen” tot “joh, je zal toch geen kanker hebben”? Mijn hersens zijn steengoed in het doordenken van allerlei scenario’s en ondanks dat ik dat nu helemaal niet wil, gebeurt het toch gewoon. We besluiten de jongens in ieder geval te vertellen dat Hilde een paar onderzoeken moet ondergaan, maar dat dat niet meteen erg hoeft te zijn.

Dan, na een zeer onrustige nachtje waarin alle scenario’s de revue duizenden keren zijn gepasseerd, is het dinsdagochtend 3 oktober. We spreken met de mammaverpleegkundige en we spreken af dat ze zo open en eerlijk mogelijk zal zijn in wat ze vertelt over de nog te volgen onderzoeken. Eerst dan de echo. Je hoeft geen radioloog te zijn om op het scherm te zien dat er iets aardezwarts in haar linkerborst rondwaart. Foto’s worden gemaakt en vervolgens een punctie uitgevoerd. Hilde ondergaat het, soms met een vertrokken gezicht, maar meestal heel rustig. Hilde heeft zelf niet kunnen kijken naar het scherm, maar mij is het al wel duidelijk. Dan volgt er nog een bioptie. Een vijftal biopten worden uit haar borst genomen waarna ze haar kleren weer aan mag trekken. Volgens afspraak lopen we weer bij de mammaverpleegkundige langs. De deur zit nog even dicht, dus we moeten nog even wachten. Hilde vraagt mij wat ik gezien heb en ik vertel haar dat. Beide hebben we al wel in de gaten dat dit waarschijnlijk mis is. Dan gaat de deur open en mogen we naar binnen. Het is inderdaad mis. Er zit een plek in de linkerborst en de punctie heeft al uitgewezen dat deze kwaadaardig is. Uitgelegd wordt dat aan de hand van de biopten bepaald kan worden wat voor een tumor het is en welke behandeling daarbij past.

Pff, we verlaten samen het ziekenhuis. Ogenschijnlijk heel koel en al druk aan het overleggen wat en hoe we eea gaan vertellen aan onze directe familie en vrienden. Oh ja, de volgende dag moest er ook nog even een MRI gemaakt worden, om de tumor goed in kaart te brengen, maar dat hadden we eigenlijk nauwelijks gehoord.

Onderweg naar huis gaan we eerst langs mijn ouders. Nadat we het verteld hebben, klinkt een hardvochtige schreeuw die zegt “Neeeeee’. We kijken elkaar aan en zakken bijna door de grond. Vervolgens door naar de volgende halte. Daar waar Hilde haar ouders gisteren de sleutel van hun nieuwe appartement hebben gekregen. Daar is haar vader druk aan de klus met wat vrienden en familie. Ineens is het stil, heel stil. Ongeloof en een dappere poging om heel stoer en sterk over te komen, maar wij weten wel beter. Dan nog even langs het “oude” adres waar Hilde haar moeder en (peet)tante is. Ook daar zien we dat het nieuws inslaat als een bom, ondanks dat ze hun best doen om zich groot te houden en Hilde te prijzen vanwege haar kracht. Het is voor iedereen duidelijk Hilde gaat dit gewoon weer oppakken zoals ze dat tot nu toe met alles heeft gedaan. Op de weg naar huis merken we allebei dat we het gek genoeg nog het ergste vinden voor onze ouders. Zo vaak al hebben we moeilijk nieuws moeten vertellen, nu dit weer.

De rest van de dag verloopt eigenlijk heel raar. Er komt een soort rust over ons heen, we lijken het te accepteren en schakelen over in de overlevingsmodus. Woensdag nog even de MRI en dan vrijdag de uitslagen. Dan weten we wat de aanpak zal zijn en dan gaan we knallen. Dat is het gevoel wat we met de kinderen ook gedeeld hebben. We hebben met ze afgesproken open en eerlijk te zijn in wat er gebeurt en gebeuren gaat. We stimuleren ze om de vragen die ze hebben gewoon te stellen. Ze krijgen gewoon antwoord. We gaan slapen en slapen heerlijk. Het voelt tegenstrijdig wanneer ik dat zo nu schrijf, maar zo ging het gewoon.

Woensdagochtend vroeg weer richting ziekenhuis. Het MRI-onderzoek duurt maar een kwartiertje of zo en in de loop van de middag zouden we een telefoontje krijgen of er nog bijzonderheden te melden zouden zijn. Zelf ben ik bij het appartement van mijn schoonouders aan het klussen wanneer Hilde belt. Ze was al gebeld en er bleek een 2e plekje in haar borst op te lichten, maar ook een plekje in haar oksel. Dat hoeft niks te betekenen werd er bij gezegd, maar van de vastberadenheid van de avond ervoor was ineens weinig meer over. Weer gaan mijn hersens malen, passeren alle scenario’s meerdere keren de revue. De onduidelijkheid neemt weer de plaats in van de duidelijkheid. Ze willen de volgende dag weer een echo doen en eventueel een punctie. In het appartement ben ik aan het slopen en dat kwam wel even goed uit. Even de frustratie botvieren op een stuk gips wat toch niets terug kan zeggen of doen. Het helpt een heel klein beetje.

Thuisgekomen bespreken we eea weer met elkaar, we bellen de ouders weer op en krimpen ineen bij het horen en voelen van hun reacties. Waarom doet juist dat zo'n pijn? Ik weet het niet.

Donderdagochtend zijn we weer vroeg in het ziekenhuis. Weer hele aardige mensen die Hilde begeleiden en de echo en punctie uitvoeren. Op de echo is heel duidelijk de plek in de oksel te zien. Heel klein, een soort driekwart cirkelvormige klier. Bij mij is het nog niet helemaal geland, maar op het moment dat de arts zei dat dit een lymfeklier was, kwamen een aantal dingen bij elkaar. Bam! Een uitzaaiing dus vraag ik. Ja, is het antwoord. BAM!

’s Avonds worden we nog gebeld met de uitslag. De twee plekken in de borst lijken met elkaar verbonden te zijn. Wij hebben ze al gebombardeerd tot tweelings-zusjes. Omdat ze op een omgekeerde tornado lijken hebben we ze als vervolg op de tornado Maria omgedoopt tot Nicky met haar tweelingzusje Dicky. De plek was ook groter dan wat ze eerst dachten. Eerst ongeveer 2 cm, en dat vonden ze niet heel spannend. Nu 4 tot 6 centimeter en dat lijken ze ineens wel heel erg spannend te vinden. En dan weer die belronde naar de ouders. Au! Het is weer onzekerheid troef. Hilde slaapt die nacht heerlijk. Waar haalt ze die rust en vastberadenheid vandaan, want ik doe geen oog dicht?

Vrijdag naar de behandelend arts. Binnen twee weken starten met chemo, 6 cycli van 3 weken. Daarna operatie en eventueel nog een bestraling. Het hele pakket dus en oh ja, er was ook nog een soort van goed nieuws. Uit de bioptie bleek dat er geen eiwit op de gezwellen zit en dat deze los lijken te zitten en dus nog niet vergroeid met de borstwand. Dat zou dus betekenen dat het niet om een agressieve tumor gaat. Duidelijkheid dus. We weten waar Hilde aan toe is en weten wat Hilde en ons te wachten staat.

Of toch niet. Niet helemaal, want er moet ook nog een PET-scan gemaakt worden om uit te sluiten dat er niet meer uitzaaiingen zijn in het lichaam. Ik hoor dat ze het zeggen en sla het op in mijn geheugen. Op weg naar huis gaan we weer langs beide ouders en vertellen wat we weten. Weer zien we het verdriet en de machteloosheid bij onze ouders. Thuis aangekomen vertellen we het de jongens en leggen we ook uit dat juist de chemo een heel zwaar traject gaat zijn. Levi vindt de gedachte vreselijk dat Hilde kaal zou worden dus hij vindt dat ze zo snel mogelijk een pruik moet regelen. Hilde heeft geen zin om te wachten tot het zover is en wil graag haar haar alvast ingekort hebben. Ze belt en maakt een afspraak met de kapster. We discussiëren over wat we allemaal denken te kunnen verwachten en Hilde heeft haar bucketlist voor wat dingetjes in huis al klaar. Daar ga ik direct mee aan de slag. We maken ons op voor een pittige tijd, maar zien inmiddels de briefjes, kaartjes appjes en bloemen ook binnenstromen en dat geeft een warm gevoel van liefde en compassie.

Het duurt eigenlijk tot vrijdagavond dat de opmerking over de PET-scan bij mij binnen komt. Wat zeiden ze nou eigenlijk, of wat bedoelen ze nou eigenlijk? Mijn hersenen doen weer waar ze goed in zijn, maar ik zit er nu echt niet op te wachten. Kon ik ze maar uitzetten. Ik kan het niet helpen dat ik nadenk over die PET-scan. Wat nou als blijkt dat er wel nog meer uitzaaiingen zijn? Tot nu toe vallen alle onderzoeken steeds de verkeerde kant op. Stel dat dit ook weer de verkeerde kant op valt. Ik wil er niet over nadenken, maar ik kan het ook niet stoppen.

Zaterdagmiddag. Hilde en ik zitten in de auto, even snel iets halen in de stad. Ik besluit te zeggen dat ik het vreselijk spannend vind wat er uit de PET-scan zal komen. Hilde zegt gewoon: “Dat vind ik ook, maar dat kun je toch gewoon zeggen”. Zo ontwapenend en ik voel een golf van opluchting door mijn lichaam heen gaan.

Dat was onze week. Een week waarin we emotioneel alle kanten opgegaan zijn, behalve die kant waar we het liefste heen zouden willen gaan. We hebben het niet voor het zeggen. Wie wel? Dat weet ik niet, maar het voelt zoooo oneerlijk. En Hilde? Zij is, zelfs in deze week, mijn rots in de branding en terwijl ik dat typ, stromen de tranen weer uit mijn ogen en veranderen de letters op het toetsenbord in allerlei vage tekentjes….

bottom of page