Na 24 jaar gelooft ze me
Al 24 jaar probeer ik Hilde in allerlei situaties wijs te maken dat er een zeer goed en natuurlijk medicijn bestaat wat heel goed werkt bij allerlei klachten. In die afgelopen 24 jaar, wanneer Hilde zich niet lekker voelde, of wat grieperig was, dan gaf ik haar altijd diezelfde tip op dat wonderbaarlijke medicijn. Maar Hilde had altijd redenen om niet aan dat medicijn te beginnen. Slapen, dat was het medicijn wat ik haar iedere keer weer adviseerde, gewoon slapen.
Afgelopen maandag had Hilde een echt slechte dag. Vechtend tegen zichzelf, vechtend tegen het loslaten van de grip op haar en ons leven. Ze vergelijkt het met een griep in een hevigheid die ze nog nooit had meegemaakt in combinatie met zich volslagen nutteloos en overbodig voelen. Die mentale strijd kost haar zoveel energie.
In de nacht van maandag op dinsdag wordt Hilde ergens wakker en zegt tegen me: " ik merk dat het slapen me erg helpt. Ik voel de energie langzaam terugkomen en begin mijn lichaam weer te herkennen". Hoera! Na 24 jaar geeft ze eindelijk toe dat slapen helpt. De dinsdag is daarom gelijk een beter dag. Ze voelt zich zeker niet top, maar een stuk beter en het besef dat slapen helpt geeft haar weer perspectief op het herstel. Ze lijkt wat meer los te laten en minder te vechten.
De nacht van dinsdag op woensdag begint ook goed. Hilde slaapt het eerste stuk prima, maar Levi niet. Levi moet de volgende dag in het kader van pre-operatieve onderzoeken voor zijn epilepsie, naar het VUMC in Amsterdam. Daar kijkt hij al dagen tegen op. Hij slaapt onrustig en vroeg in de ochtend volgt een pittige epilepsie-aanval. Kwart over 4 zijn we allemaal wakker en slapen komt er dan niet meer van. Samen met Oma Wil gaan Levi en ik naar Amsterdam. Wat een zorg-fabriek is dat. Levi moet eerst voor een MEG-onderzoek, twee uur lang in een machine die een 3D-map maakt van zijn hersens. Levi heeft al zijn energie en moed verzamelt om er tegenaan te gaan. De machine werkt niet mee. Het duurt tot de 7e poging, twee keer opnieuw alle voorbereidingen en een uur extra stilliggen, voordat de machine besluit zijn werk te doen. Levi is al zijn moed en energie al grotendeels kwijt voordat het onderzoek überhaupt begonnen is.
Vlak na het onderzoek heeft Levi in de gang van het ziekenhuis weer een aanval. Medewerkers van het ziekenhuis lopen voorbij en doen alsof er niets aan de hand is. Niet dat ze hoeven te helpen, maar is het een rare verwachting dat ze in ieder geval zouden kunnen vragen of ze moeten helpen?
Later die avond en nacht volgen nog eens 8 aanvallen, een dubieus record voor Levi. Levi slaapt dus nauwelijks en daardoor wij ook niet. Hilde merkt gelijk hoe fragiel haar herstel werkt. De donderdag is weer een stuk minder, na een korte en een slechte nacht begint ze weer met vechten en twijfelen, alsof ze weer 2 stappen terug moet doen. Alle pijntjes voelen net wat vervelender dan de dag ervoor. Hopelijk slapen Hilde en Levi vannacht supergoed (dan is de kans dat ik ook goed slaap vrij groot). Het is op het moment echt letterlijk leven van dag tot dag. Kleine veranderingen hebben grote impact en niets lijkt op wat het was, maar stapje voor stapje, dag voor dag komen we langzaam vooruit. Ik gun het Hilde zo vreselijk veel dat ze snel weer een paar stappen voorwaarts kan maken.