Een pittige week
De laatste kuur ligt al weer even achter ons. Gek genoeg heeft Hilde daar helemaal niet zoveel last van gehad. Alsof ze, wetende dat dit de laatste was, zich vrij in het koppie voelde. Toch is het niet een makkelijke week geweest. Hilde was vlak voor de laatste kuur al door haar rug gegaan en na de kuur werd dit erger en erger. Ze had in het weekend zelfs uitvalverschijnselen van haar linkerbeen. Ze raakte langzaam een beetje in paniek. Ze zag de vakantie dichterbij komen en kon zelf nauwelijks lopen, niet meer zitten en had pijnscheuten waar ze wit van wegtrok. In haar negatieve gedachte koppelde ze haar rugklachten vervolgens aan haar borstkanker en haar wereldje was even aardedonker.
Ondanks herhaalde pogingen om haar uit haar coconnetje te krijgen, lukte dat even niet. Uiteindelijk kreeg ze pijnstillers en lag ze half stoned op de bank. Het hielp gelukkig wel om Hilde een beetje tot rust te krijgen, maar de gedachte dat ze de vakantie niet zou redden bleef maar aanhouden. Tot het moment dat ze vrijdagmorgen wakker werd, een afspraak had met een vriendin en ze tegen zichzelf zei: “nou is het afgelopen, nou bepaal ik weer wat er gebeurt”. Ze vertelde mij dat ze voelde dat ze zichtzelf een schop onder d’r kont moest geven, en dat deed ze. Vanaf dat moment ging het met stappen vooruit. Het is zeker nog niet helemaal weg, maar inmiddels kan ze bijna alles weer, alleen heeft ze 's ochtends echt flinke opstartproblemen. Zolang ze in beweging blijft gaat het best goed. Elk dag een stapje verder en ze ziet de zon gelukkig weer schijnen.
In diezelfde week kregen we ook uitslag over de verdere behandeling. De vraag was of er eventueel nog bestraald zou moeten worden of niet. We waren nog in de veronderstelling dat de vraag alleen ging over de okselklier, maar dat bleek niet het geval te zijn. In samenspraak met het Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis is besloten de borststreek na de amputatie te bestralen. Dit omdat de tumor bij aanvang toch relatief groot was en ze geen enkel risico willen nemen. Wij ook niet uiteraard, maar toch kwam deze boodschap als een domper. Het betekent namelijk ook dat de reconstructie van haar borsten pas over ruim twee jaar kan plaatsvinden. Zo hebben we de laatste weken bijna elke week dompers te verwerken.
Heel snel proberen we het weer te relativeren. Hilde kijkt vooral uit naar het herstel. Het afbreken is nu achter de rug en nu is het weer stapje voor stapje werken aan herstel. Dat begint met de vakantie, daarna staat de operatie nu op 14 maart gepland. Dan worden de borsten geamputeerd en nu ook de eierstokken en eileiders verwijderd. Daarna herstel van de operatie, aansluitend de bestraling. Wanneer starten met de bestraling en hoe lang? Dat weten we nog niet, maar dat zien we dan wel weer.
Het was dus een pittige week. Hilde gaat stapje voor stapje beter, maar met Levi is het vandaag helemaal mis. De dag is nog niet voorbij en hij is druk op weg om zijn bizarre record van 10 epilepsie-aanvallen op 1 dag te evenaren of verbeteren. Het begon gisteren al met twee aanvallen. Vanmorgen bij het binnenlopen van school de eerste van de dag en gedurende de schooldag nog eens drie aanvallen. Ik heb hem opgehaald en hij was zooo moe. Thuis volgt de ene na de andere aanval, steeds iets heftiger en langer. Het maakt hem bang (en ons erbij), want hij heeft tijdens de aanvallen moeite met ademen en zijn tong is zelfs een keer verlamd.
Het maakt dat de spanning er nog steeds vol op staat in huize van der Feen. Ohhh wat hebben wij die vakantie nodig en wat kijken wij uit naar een weekje genieten met elkaar. De temperaturen in Oostenrijk voor de komende week zijn ijskoud, maar we hopen er later met een warm gevoel op terug te kunnen kijken.