Niets moet, alles mag...
Het is al weer een hele tijd terug dat ik mijn laatste stukje schreef. Niet dat er niets te melden viel, heel veel zelfs, maar misschien had ik een soort ijdele hoop dat na de laatste behandeling van Hilde alles weer een soort van normaal zou zijn. Alsof we het bij wijze van spreken af hadden kunnen sluiten.
We zitten nu in Italië, vlak over de grens met Oostenrijk in de Dolomieten. Prachtige bergmassieven die je steeds weer doen beseffen hoe klein en nietig we zijn als mens. We hebben en fijne vakantie, lekker relaxen, zwemmen, stadjes bezoeken en vooral de bergen in.
Die bergen geven vooral ook het verschil aan van hoe het was en hoe het is. Op dit moment geen lange wandelingen, maar gedoceerd stukjes uitkiezen en in een rustig tempo aan de wandel. Bergafwaarts lopen is vrij makkelijk en voor je het weet lopen we einden weg, maar de berg op lijkt een metafoor te zijn voor het afgelopen jaar. Dat is pittig en doet Hilde beseffen hoe broos haar herstel is. Vooropgesteld, het gaat heel goed met Hilde, haar herstel verloopt goed en ze zit goed in haar vel. Maar juist wanneer we die berg oplopen merkt ze wat ze ingeleverd heeft en ondanks dat dat volstrekt normaal is, zo kort na de behandeling, brengt dat toch ook weer twijfel met zich mee.
Ik denk dat de meeste mensen in onze omgeving die Hilde zien ook verbaasd zullen zijn met hoe goed ze eruit ziet en hoe zelfverzekerd en sterk ze overkomt. Ik zie dat ook en dat maakt me trots en gelukkig, maar ik zie ook de worsteling met nog heel veel meer willen en regelmatig tegen haar eigen grenzen aanlopen. Ik zie haar dan harder tegen de berg oplopen dan dat ze op dit moment eigenlijk kan. Dat had de oncoloog ook voorspeld. Eerst gaat het herstel heel erg snel, maar daarna vlakt dat wat af en kost het meer tijd en moeite.
In de tussentijd is er van alles gebeurd. Uit het erfelijk onderzoek is gebleken dat Hilde haar zusje en moeder allebei ook het gemuteerde gen hebben. Daarmee is wel duidelijk hoe het ontstaan is, maar tegelijkertijd breidt het zich daardoor uit en dwingt het een ieder tot het maken van keuzes. Aan de andere kant heeft Hilde heel sterk het gevoel dat haar ziekte daardoor tenminste nog een doel heeft gehad.
Het herstel van mijn moeder ging best heel goed. Begin juni mocht ze terugkomen voor een hersteloperatie en zou de stoma weer worden weggehaald en de darmen aan elkaar gezet. De operatie ging prima, echter pech liet zich weer van zijn slechtste kant zien. Allemaal opeenvolgende complicaties en mijn moeder heeft uiteindelijk bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen, kwetsbaarder dan ooit en het vertrouwen in zichzelf en misschien ook wel het leven even kwijt. Nu is ze gelukkig weer thuis en ondanks het warme weer maakt ze wel weer stapjes de goede kant op. Vooral aan haar stem hoor ik goed hoe het met haar gaat. Gisteren moest ze naar het AVL in Amsterdam voor een intake van de tumor op haar nier. De berichten lijken daar allemaal vrij positief te zijn.
In diezelfde periode bleek ook de vader van Hilde niet vrij te blijven van gezondheidsperikelen. Rollend van het ene onderzoek naar het andere onderzoek met alle onduidelijkheid en onzekerheid die je daar gratis bij krijgt. Een paar maanden verder en vorige week een operatie. Die operatie lijkt goed gelukt te zijn en haar vader is thuis weer aan het herstellen. Dat geeft ook wel weer wat rust.
En dan is er nog Levi. Inmiddels 1,5 jaar vol met medische onderzoeken achter de rug met de centrale vraag: is zijn epilepsie te opereren? In juni zijn we bij de neuroloog in het WKZ geweest. De kinderarts heeft daar het goede nieuws verteld dat ze denken dat het operabel is, maar Levi ook gelijk verteld wat er dan gaat gebeuren en wat de risico’s zijn. Levi was helemaal van zijn padje af en wij erbij. Het is een bijna onmogelijke keuze en Levi wilde er niet over praten. Dat zouden we later wel doen. Dat later was deze vakantie. Hij meldde zo ineens: “ik vind het nog steeds reuze spannend maar ik wil wel starten met de operaties” (het zijn er 3 achter elkaar). Dat was fijn om te horen, omdat wij besloten hadden alleen ja te zeggen wanneer Levi er zelf voor de volle 100% achter staat. Dat staat hij dus duidelijk, maar dat maakt het allemaal niet minder spannend.
In al dat geweld is Hilde dus aan het herstellen en dan is het dus helemaal niet zo gek dat ze nog niet volle bak tegen de berg op kan lopen. Dat komt wel weer, maar kost veel geduld en dat heeft ze niet altijd. Zolang ze zelf kan bepalen welke dingen ze doet en wanneer ze die doet, dan kan ze echt al belachelijk veel aan. Zelf zegt ze dan ’s avonds: “Goh, ik ben best wel moe”, alsof dat raar is na een drukke dag. Moeilijker wordt het wanneer er dingen van buitenaf komen waarbij Hilde het gevoel heeft dat het moet. Dingen die ze niet voorzien heeft, of niet verwacht heeft en haar dwingen iets te doen. Dan zie je daar de kwetsbaarheid van het herstel. Daar heeft ze nog heel veel moeite mee en confronteert haar ook steeds met de gevolgen van haar ziekte. Ook dat wordt weer beter, maar kost veel meer tijd.
Al met al dus een best intensieve periode, waar veel gebeurt, maar waarin we toch ook onze rust hebben gevonden om Hilde haar herstel te kunnen laten plaatsvinden. Er is nog weinig dat moet en veel wat kan. Dat lijkt de snelste en fijnste weg naar verder herstel.