Ik wil nog niet dood

We zitten samen op het vliegveld van Madrid, te wachten op onze retourvlucht naar Amsterdam en we hebben het over wat er allemaal gebeurt met Hilde, met ons. Er gebeurt zo onnoemelijk veel in zo’n korte tijd, dat het een soort van continue nare droom is, waaruit we maar niet kunnen ontwaken. Op dat vliegveld zegt Hilde, dat ze het zo ingewikkeld vindt dat ze zich eigenlijk zo goed voelt en dat ze gewoon weer haar ding wil doen en dat er een monster in haar lichaam zit. In al mijn naïviteit, maar ook vanuit mijn eigen gevoel zeg ik dan dat het contrast zo groot is omdat ze aan de andere kant doodziek is. Dat was net niet wat Hilde wilde horen, Hilde breekt…… en ik erbij, we zitten aan een tafeltje bij de Burger King een hamburger te eten en we janken, we janken en we janken. Mensen om ons heen zie je vragend kijken. Plots zegt Hilde: “Ik wil nog niet dood”. Ik kan je niet vertellen hoe heftig dat is wanneer je allerliefste dat tegen je zegt. Ik vind het doodeng daarover na te denken, laat staan te praten, maar het vliegt met enige regelmaat door mijn hoofd heen en nu was het eigenlijk het eerste moment dat we het er samen over gehad hebben. Gek genoeg is dat ook een soort van bevrijdend. We janken nog even verder en herpakken onszelf weer, want dat laatste, daar zijn we echt ongelooflijk goed in geworden.

Even terug, het is donderdag 16 oktober als Hilde vroeg in de ochtend te horen krijgt dat ze nuchter moet blijven omdat er die dag een botpunctie gedaan zal worden. Een totaal onverwachte boodschap op die donderdagochtend, dus weer even schakelen, maar al snel staan we in de regelstand en rond 11.00 uur zijn we bij de dagbehandeling. De verpleegkundige die Hilde opneemt, is lief en zorgzaam, ze kijkt eens naar alle bloeduitslagen en de bloeddruk, haar saturatie en haar hartslag en ze zit ons met verbazing aan te kijken. Bijna al die waardes zien er echt goed uit. Ze zegt ook, “volgens die waardes ben je harstikke fit”. “Zo voel ik me ook”, zegt Hilde. Dat geeft het contrast ook zo aan. Rond 13.00 uur wordt Hilde naar de OK gebracht en rond 14.30 uur krijg ik het bericht dat ze uit de OK is en op de herstelkamer ligt. Het duurt dan nog tot 18.30 uur voordat ik samen met Noah, Hilde op mag halen. De botpunctie is uit haar sleutelbeen gehaald en die moet nu op kweek gezet worden en dat duurt 8 tot 12 dagen.

De vrijdag is het volgende ziekenhuisbezoek, nu in Lelystad. Ze krijgt haar botversterkende medicijnen via het infuus toegediend. Het infuus is redelijk snel aangeprikt en in ruim een uur worden de medicijnen naar binnen gebracht. Ze kan de dagen erna wat lichte griepverschijnselen voelen, maar dat moet ook vrij snel weer over gaan. De volgende ochtend laten we Hilde haar nieuwe bril even goed afstellen en drinken we een bakje koffie in de stad. Ze voelt zich goed, maar tegen het middaguur begint ze toch die griepverschijnselen te krijgen. Thuis aangekomen lekker op de bank met haar Stoov-dekentje om even tot rust te komen.

De rest van het weekend staat in het teken van de voorbereiding van ons mini-reisje naar Spanje. We zouden eigenlijk deze week de mountainbike-challenge in Spanje doen, maar die heb ik afgezegd zodra we wisten wat er met Hilde aan de hand was. Hilde was woest op mij. Wat ze niet wist is dat ik met de organisatie had afgesproken dat we als het zou passen vanuit de behandelingen, we toch een paar dagen zouden aanschuiven. Toen ik dat haar vertelde explodeerde ze van blijdschap. Op donderdag vliegen we naar Madrid waar we opgehaald worden om vervolgens richting het hotel in Molinos de Duerro te gaan. Dit was onze eerste vlucht met een rolstoel en dat vraagt wel wat extra voorbereiding. Op het vliegveld heeft dat allerlei voordelen. Ten eerste is iedereen echt heel aardig, word je overal geholpen en mag je als eerste het vliegtuig in. Dat was allemaal heel goed geregeld. Zo af en toe vragen mensen aan Hilde, van “Goh, wat heb je gedaan”, in de gedachte dat ze iets met haar been of enkel heeft. Als Hilde dan zegt wat er is, zie je het gezicht ineens verschieten en zie je bovendien mensen worstelen met wat ze moeten doen en zeggen. In het vliegtuig doe ik mijn oordopjes in en luister naar muziek. Al heel snel beland ik in een soort emotionele breakdown en ik realiseer me dat dit het eerste moment is dat ik even met mezelf geconfronteerd wordt, met mijn eigen gedachten, met mijn eigen angsten en met mijn eigen vragen. Ik knijp mijn ogen stevig dicht om de tranen de baas te kunnen blijven, maar zo werkt het natuurlijk niet. Hilde ziet het wel en kijkt me vragend aan. Ik lach een beetje en geef haar een blik van “laat me maar even”.

We komen ’s avonds aan en worden door onze vrienden onthaald, wat ongelooflijk fijn en ingewikkeld tegelijk was om elkaar daar in Spanje te zien. Het is al laat, dus we schuiven gelijk aan bij het diner. Op het moment dat we binnenlopen wordt Hilde direct door een paar van de Spanjaarden begroet en geknuffeld. Ook vanuit de Nederlandse groep zijn er heel veel lieve knuffels. De één vindt het makkelijker dan de ander, of eigenlijk, de één vindt het moeilijker dan de ander en na afloop gaan we richting het hotel. We hebben een prachtig appartement en na het douchen gaan we lekker naar bed. Slapen is een groot woord, maar we liggen wel rustig.

Mijn fiets is meegegaan met het transport en ik had ook fietskleren meegegeven. De vrijdag stond de Koninginnenrit naar Laguna Negra op het programma, dus die kon ik mooi meepakken. Deze rit stond tijdens onze eerste challenge ook op het programma en tijdens een lange klim (op 2 oktober!) kreeg Hilde het toen even te kwaad. Alle emoties toen van de afgelopen jaren en de trots van waar ze weer stond kwamen allemaal even samen op die klim, tijdens die rit, op die dag. Een Koninginnenrit met heel veel lading dus. We begonnen met een lange klim. In het begin heb ik even alleen gefietst, in mijn eigen tempo en met mij eigen gedachten. Ik voelde de beschermende deken van de vrienden en dat ze me op een afstandje in de gaten hielden, maar me juist ook de ruimte gaven om even te landen. Wat was dit lekker, veel te lang al niet gefietst en dit was voor het eerst in weken dat mijn hoofd zich weer aan het legen was. Hilde (en Conny), zouden we halverwege de rit ontmoeten, maar dat liep helaas mis, dus Hilde was alweer richting het dorp.

Toen we het dorp weer binnenreden had ik Hilde in het café verwacht, maar daar was ze dus niet. Toen ik haar belde bleek ze in het hotel te zijn. Ze vroeg of ik haar even op kwam halen. Toen ik daar aan kwam zag ik wel de betraande oogjes maar Hilde vroeg eerst of ik lekker gefietst had. Het antwoord had ik nog niet gegeven toen ze al zei dat ze de uitslag van de botpunctie had. Ze kreeg in haar mail een berichtje dat de uitslag binnen was, probeer dan maar eens rustig te blijven. Na contact met de arts bleek weer eens hoe statistieken niet op ons van toepassing lijken te zijn. Waar de oncoloog nog had gezegd voor 99,9% zeker te zijn dat het om dezelfde cel zou gaan als de borstkanker, bleek die 0,1% ons weer eens toebedeeld te zijn. De cel bleek niet (meer) hormoongevoelig te zijn en was gemuteerd. Directe consequentie van deze boodschap is, dat de gestarte hormoontherapie geen zin heeft en dat het zeer waarschijnlijk toch weer een chemotherapie gaat worden. Die pil was heel bitter en die had het grootste deel van de dag in haar hoofd rondgespookt met alle verdriet en angsten en vragen die daar weer bij horen. Gelukkig kon ze wel even bellen met haar zusje en dat gaf weer een beetje rust en wat superfijn was, was dat Conny niet van haar zijde was geweken en Hilde alle lieve steun kon geven die je zou wensen en die Hilde ook nodig had. Ineens was mijn fijne fietsdag even niet zo fijn meer. Weer dat schakelen, weer die tranen, weer die onzekerheid. We besloten naar het café te gaan, waar de vrienden al heel snel in de gaten hadden dat er iets niet goed was. Ze hebben ons opgevangen met zoveel liefde en warmte dat ik er geen woorden voor heb. Of misschien toch wel: “Door warme handen gedragen”. Voor iemand die altijd redelijk solistisch door het leven is gegaan, heb ik door Hilde geleerd om mijn hart open te stellen. Dat heeft de laatste jaren geresulteerd in een paar fantastische vriendschappen die me erg dierbaar zijn en die ons ook erg veel steun bieden. Alhoewel ik altijd goed in staat ben geweest te geven, vind ik het ontvangen van zoveel onvoorwaardelijke liefde nog best lastig, maar ik word er met de dag beter in.

Zaterdagavond stond het hippiefeest op de agenda. Ter ere van het 10-jarige jubileum was er dit feest georganiseerd, met lekker eten, een band en prachtig uitgedoste feestgangers. Hilde kan daar ongelooflijk van genieten, mijn avond was wat anders. Hilde werd in haar rolstoel de dansvloer opgenomen en ik maakte een filmpje. Toen ik mijn Hilde daar zag in een rolstoel op de dansvloer schoot ik vol, alsof toen pas het besef indaalde wat er allemaal aan het gebeuren is. Ik ben toen even in een donker hoekje gaan zitten en heb mijn tranen de vrije loop gelaten. Ik geloof niet dat het iemand opgevallen was en dat is fijn. Toen ik mezelf weer herpakt had, was het enige wat ik nog kon doen, risico’s inschatten rondom Hilde op de dansvloer. Die rolstoel is bedoeld om te voorkomen dat ze kan vallen en met zoveel enthousiaste en soms wilde feestgangers kon ik genoeg risico’s bedenken die ik liever zou willen voorkomen, maar Hilde had het juist wel naar haar zin. Toen het feestje vorderde ging Hilde gelukkig achteraan zitten met een groepje en dat was ook het moment dat ik het een beetje los kon laten.

De reis terug naar Nederland ging dus via het vliegveld in Madrid, alwaar Hilde en ik midden in de drukte de tranen de vrije loop hebben gelaten. Weer een week voorbij, maar het lijken wel maanden. Aanstaande donderdag horen we wat de behandeling gaat zijn, maar die chemo zit Hilde ongelooflijk in de weg. Ze weet wat het is, wat het doet en waar zij weer doorheen zal moeten. We wachten weer af.